В метре друг от друга. Чиновники отписались от проблем больных муковисцидозом

В то время как на экранах российских кинотеатрах прошел фильм о жизни американских подростков, страдающих муковисцидозом, кировские больные испытывают несравнимый дискомфорт. 

Несколько месяцев назад активисты ОНФ в ходе региональной конференции озвучили проблемы с организацией медицинского обслуживания больных муковисцидозом и обратились к представителям регионального правительства с просьбой принять меры, которые помогли бы таким пациентам получать медицинскую помощь в соответствии с нормативными требованиями.

Речь шла о нехватке в медучреждениях изолированных боксов и об отсутствии врачей, специализирующихся на лечении таких пациентов. Кроме того, общественники рассказали о том, что кабинет кинезитерапии, созданный в детской областной больнице специально для больных муковисцидозом, не работает.

«После месяца ожидания мы получили классический пример отписки. Чиновники подошли к рассмотрению наших предложений абсолютно формально. Ссылаясь на нормативные акты, нас заверили, что помощь больным муковисцидозом оказывается в полном объеме. Практически никаких конкретных действий по улучшению медицинского обслуживания этой категории больных предпринимать не планируется», - рассказала эксперт ОНФ Алена Чеснокова.

К примеру, чиновники заявили, что при госпитализации пациентов с муковисцидозом во всех пульмонологических отделениях предусмотрено их размещение в отдельных палатах. Такое требование прописано в приказе Минздрава РФ. Однако от взрослых пациентов активистам ОНФ поступали жалобы на то, что никаких отдельных боксов ни в городских, ни в специализированных больницах для них нет. Пациентов кладут в общие палаты, а порой и вовсе отказывают в госпитализации, ссылаясь на отсутствие свободных коек. Что касается юных пациентов, в пульмонологическом отделении детской областной больницы имеется лишь один изолированный бесплатный бокс, который может быть на момент госпитализации занят. Кроме того, в нем нет душа, потому пациентам все равно приходится ходить по отделению, рискуя подхватить перекрестные инфекции.

Еще одно предложение активистов касалось работы кабинета кинезитерапии на базе детской областной больницы. Он был создан общественной организацией «Воздушный шар» на грантовые средства в 2013 году. В нем больных муковисцидозом детей должны были обучать правильному дыханию и другим упражнениям, которые им необходимо делать каждый день по жизненным показаниям. Однако вскоре прошедший обучение специалист уволился, и кабинет перестал работать. В региональном минздраве и в самом медучреждении признали, что кадровая проблема имелась, однако заверили, что сейчас кабинет работает в штатном режиме. Кроме того, запланировано дополнительное обучение специалиста по ЛФК.

«Эта информация также не соответствует действительности. По словам родственников пациентов, никаких занятий для больных муковисцидозом нет. Точные сроки обучения специалиста нам назвать не смогли. По факту кабинет используется просто как игровая комната для больных муковисцидозом. Причем, по словам родителей, его даже должным образом не прибирают - все оборудование покрыто пылью», - рассказала Чеснокова.

Активисты ОНФ направили повторное обращение в региональный минздрав с перечнем проблем, нуждающихся в решении.