Ассоциация медработников Кировской области помогает девочке с редким врожденным заболеванием
Также они выйдут с инициативой о внесении изменений в федеральное законодательство.
После того как по федеральному ТВ вышел репортаж о девочке Лиле из Кировской области, страдающей от редкого врожденного заболевания - синдрома Шерешевского-Тёрнера, которой федеральная комиссия МСЭК отказала в признании инвалидности и, соответственно, в бесплатном получении соответствующих лекарств, региональная ассоциация медицинских работников вышла с инициативой приобрести для девочки лекарства за свой счет.
Необходимость в оказании подобной благотворительной помощи возникла из-за дыры в законодательстве. Дело в том, что наличие синдрома Шерешевского-Тёрнера, несмотря на то, что это весьма тяжелое генетическое заболевание, в настоящее время не является основанием для получения статуса инвалида. Соответственно, и бесплатные лекарства, которые требуются для улучшения качества жизни больных с подобным синдромом, бесплатно выделяться не могут.
Для того, чтобы решить проблему системно, Ассоциация медицинских работников Кировской области, совместно с региональным Минздравом, намерены выступить с законодательной инициативой о добавлении данного синдрома в реестр заболеваний, дающих право на получение статуса инвалида.
